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障害のある息子が体験した就労継続A型B型・就労移行・職業訓練・就職・退職などのご紹介と、事業所のさがし方や手続き方法もご紹介します。

熱性けいれん・てんかん

【熱性けいれん】と【てんかん】の対処方法と薬の副作用

投稿日:2018年7月18日 更新日:

子どもの病気

息子が体験した【熱性けいれん】の対処方法と【てんかん】の対処方法をご紹介します。

 

息子は両方とも何度も体験してきました。私は医学的にはど素人ですが、母としてその都度対処してきましたので、参考にしていただけることもあるかと思います。

 

ただ、医学は進んでいます!なので対処方法が変わっているかもしれませんので、今の時代に沿ったこと、子どもさんに必要だと感じたことがあれば、もちろんそちらを優先に対処してください。

 

【熱性けいれん】から【てんかん】に変わりやすい!?

てんかんへ変わる

対処方法の前にお伝えしたいことがあります。実は【てんかん】と診断された時に、とても気になることを先生から聞きました!

 

【熱性けいれん】を起こしていた子どもは【てんかん】になりやすい…と。

 

息子が1歳6ヶ月の頃、初めての【熱性けいれん】を起こしてから【てんかん】と診断されるまで、約10年ありました。

 

その間、「風邪をひきそうなとき」には必ずといっていいほど【熱性けいれん】を起こしていましたが、「風邪をひきそうなとき」というより「熱がでるとき」というほうが正解かもしれません。

 

だから、風邪をひいて、熱がでてしまったあとは、多少気はゆるみました。なぜかというと…熱がでてしまってから、発作が起きることはあまりなかったからです。

 

なぜ、【熱性けいれん】が起きるのかですが…風邪をひいたときなど…熱が急に上がる時に急な変化に身体が正常に保つことができずに「けいれん発作」を起こす。そんなふうに理解していました。

 

色々調べてみると、【熱性けいれん】から【てんかん】になる…ということは数%はあるようです。

 

【熱性けいれん】には「熱」という引き金がありますが、【てんかん】には見当たりません。。。

 

【熱性けいれん】の時も【てんかん】と診断されてからも『脳波』の検査をしましたが、最初異常は見つかりませんでした。その時は…です。

 

ただ、【熱性けいれん】を起こした子どもさんの脳波に異常があれば、【てんかん】を心配しないといけないこともあるようです。

 

たまたまうちの息子の場合、脳波に異常がなかったので【てんかん】の話は先生から全く聞くことはありませんでした。

 

【熱性けいれん】を起こしていた子どもさんは【てんかん】になる可能性もあるんだ!ってことを知っておく必要はあるかと思います。

 

では、息子の熱性けいれんについてお話ししましょう!

 

【熱性けいれん】は風邪をひいたときに起きる

熱が上がる

息子は難産ではあったけど、「異常なし」で生まれてきました。

 

ですが、生後6か月の時に病気で入院をしたとき「発達が遅れている」と言われて、保健所での定期検診でも指導は受けていました。

 

発達の遅れについて

息子の成長があまりにも遅く、保健所の定期検診では1歳になったら、おおきな病院で検査をしましょう…ということになっていました。

  1. 首が座らない。
  2. 寝返りができない。
  3. 反応がにぶい。

などなどいろいろありました。

このあたりのことは、別のところでご紹介します!

 

その後もよく風邪をひいていて、1歳半を過ぎた頃に、初めての【熱性けいれん】でした。

 

最初はもう何が何だかわからない状態で、すぐに救急車を呼びましたが、病院にいってもなにもしてもらえず、様子を見るだけで自宅に帰りました。

 

それから、2ヶ月か3ヶ月に1度は必ず風邪をひいて熱性けいれんを起こしていました。

 

風邪の引き始めによく起こっていたので、風邪っぽいなーと思えば必ず保育園を休んで、私も仕事を休んでました。だから、外では絶対に熱性けいれんを起こすことはありませんでした。

 

家では微熱かもーと思ったら、すぐにけいれんを起こしていたけど、けいれんの度に救急車を呼んで病院に行っても、けいれんが落ち着いたらすぐに自宅に帰ってください。。。と言われます。

 

あるときのこと・・・いつもの病院に(夜中に)先生がいないと言うことで、救急車は遠ーい病院に私たちを連れて行って、帰りが大変だったことがありました。

 

こんなこともあって、熱性けいれんの時の救急車を呼ぶ判断基準を決めました。

 

【熱性けいれん】の対処方法と救急車を呼ぶ判断基準

救急車

救急車を呼ぶ判断基準は、「対処方法」でもあります。

 

この判断基準はあくまで私が息子を見ていて決めたことなので、あなたの子どもさんに合うとは限らないので、間違えないでくださいね。あくまで、参考ということにしてください。

  1. けいれんが始まる!と思ったら、時計を見て時間を計る。
  2. 時計を見ると同時に身体をそーっと横にする。身体は動かさないのが大事なことだけど、痰が詰まる可能性を考えて必ず身体を横にする。
  3. 背中を上から下へ流すようにさする。逆は絶対ダメ!(痰が詰まるから)
  4. 唇の色を見る、チアノーゼ・紫色になってるか確認する。
  5. 唇のけいれんをみる。
  6. 身体全体のけいれんを見ておく。
  7. 目の動きの確認。
  8. けいれん・身体の硬直が3分で終わるようならそのままそっとしておく。(3分以上のけいれんが続く場合は救急車を呼ぶ)
  9. 唇のチアノーゼが3分でスーと無くなっていつもの色に変わってるか。

風邪をひきやすい息子はのどの熱

熱性けいれんは風邪をひいて、熱が出るときにけいれんを起こしていましたが、それなら風邪をひかないようにすれば。。。と思われるかと思います。ですが、どれほど気を付けていても風邪をひいていました。

 

それは、息子はのどが弱かったようです。扁桃腺ではなかったのですが、喉の横がいつも腫れていました。。。

 

それが熱の原因で、のどの熱は高熱です!

 

40度の熱のときは、体温計が割れるのではないかと心配したほどでした。

 

●身体の硬直、けいれんが3分以上の場合は救急車を呼ぶ!

●チアノーゼが3分で消えなかったら救急車を呼ぶ!

●唇のけいれんが3分で止まらなかったら救急車を呼ぶ!

 

私はこんなふうに決めていました! 5分は大丈夫…と言う人もいましたが、私は3分を基準にしました。これが正しいかどうかはわかりませんが、何度も同じことの繰り返しをしていて、私なりにこんなふうに決めました。

 

救急車って、ボク乗ったことある?

ぎぇぇぇー!覚えてないの?

おぉ…

そりゃそうだ!けいれんのあとはびっくりするくらい寝てるから…おぼえてるわけないよね、何十回も乗ったのに。。。

 

熱性けいれんのあとは、びっくりするくらいに寝ます。今までの、疲れを取ってるみたいに…です。

 

【熱性けいれん】で救急車を呼んだ時に備えておくこと

カバンに必要なものを準備

身体の硬直やチアノーゼ、けいれんが3分以上続いたときは救急車を呼びますが、救急車が来るまで、その時は子どもから目が離せません。

 

目を離してはいけません!

 

だから、救急車で病院に行って、もし入院となった場合を考えて、カバンに入院に必要なものを入れて準備しておきます。入院にならなくても場合によっては数時間病院にいる可能性もあります。

 

そういうときのために、必要な物をカバンに入れて準備しておきます!

 

もしかしたら、入院はせずに子どもの状態が落ち着いたら、すぐに帰らされるかもしれませんので、お金も準備しておきます。

 

夜中だった場合、帰りは救急車では無く、タクシーで帰ることになるからです。

 

救急車が来たら、家の中の電気とガスと戸締まりをしないといけないから、子どものやお母さんに必要なものを準備している時間は全くありません。

 

子どもさんの、けいれんの状況を考えると一分一秒が大事ですから!

 

私も途中から、準備をするようにしていました。寒いときなどは大きめのバスタオルは重宝しました。

 

次は【てんかん】についての対処方法です。

 

【てんかん】発作の時の対処方法

小学校高学年のころから、風邪もひいていないし熱も無いのにけいれんを何度も起こすようになり、とうとう【てんかん】と診断されました…

 

【てんかん】と診断されたときに注意することを聞きました、とにかく『規則正しい生活をする』ことでした。

 

【てんかん】のときの対処方法ですが、【熱性けいれん】とほぼ同じです。救急車を呼ぶ目安も同じですが、けいれん発作を起こしたあとの状況が違います

 

その対処方法のまえに薬についてご紹介します。

 

【てんかん】の薬の必要性と副作用

歯ブラシ

【てんかん】と診断されてから、朝と夕に1日2回薬を飲むことになりました…あんなすごいけいれん発作を起こさないようにする薬を飲むということに、ちょっと抵抗がありました。私が飲むわけではないけれど…。

 

だから、思ったんです。【てんかん】の発作はたったの3分ほどです。時にはもう少し長くけいれんを起こしているときもありましたが、それでも数分です。

 

たった、その数分のことのためにずっと「薬を飲む」ことは必要ですか?と先生に訊ねたことがありました。

 

すると先生はこう言いました。。。

 

『【てんかん】の発作を起こすたびに脳が壊れていっています。だから、少しでも発作は起こさないほうがいいんです。』と言われました。

 

私にわかりやすく伝えてくださったんだと思うけど、けっこうショックな言葉でした。。。

 

薬の副作用ですが、

  1. 歯茎が腫れる。
  2. 毛深くなる。

このふたつだったと思います、薬の量は年々増えてきましたが、最初からずっと同じ薬なので、言われたとおりの副作用の症状はでています。

 

毛深くなることは、見た目で判断できるのでなんの支障もなかったですが、歯茎の腫れについては、私は気づきにくいのです。

 

息子の場合、痛みや体調に鈍感なので私が気がついてあげなければいけません。もしかしたら、今までは私が気がつかない間に息子は痛みを感じていたかもしれませんが、最近たまに「歯が痛い」というときがでてきました。

 

最近、たまに歯が痛い…っていうようになったね。
  うん…でも、痛いところをいうと、それは口内炎のときが多かった…
でも、この間の歯の定期検診では「歯茎が腫れてる…」って言われたし。。。
うん、なんとなく痛かったけど、また口内炎かと思ってた。
あれはね、イルカ君が歯磨きをちゃんとできていなくて、歯茎がはれてたみたい。痛かったでしょ?
うん、ちょっとだけ…
これからは、歯ブラシ…ちゃんとしようねー
うん、わかった!

 

歯医者さんの話では、もしかしたら薬の副作用かもしれませんが、違うかもしれません…と言われました。

 

なので息子の場合、今飲んでる薬の副作用については、いまのところ大したことはない…ということです。

 

【てんかん】の発作が出たときの座薬は使えない!?

てんかんの薬をもらうようになってからも発作は起こしてたので、病院から「座薬」をいただいてました。。。

 

でも、今までに「座薬」を使ったことは1度か2度しかありませんでした。

 

発作を起こしそう…なんて全くわからなかったので、「あっ!」と思ったらけいれんが始まります。

 

唯一、使ったのは1日に3回ほど発作が起きたときに、もしかしたらまた起こすかも…と思って座薬を使ったことがありました。でも、1度発作を起こすと爆睡するので、うまく座薬を使えず、座薬の効き目は無かったんじゃないかって思ってます。

 

【てんかん】発作が起きるのはいつ?

てんかんが起きる時間は?

【てんかん】発作はどんなときにおきるのか…ですが、息子が夜、寝るのは10時と決めていたので、寝てからだいたい1時間位してから発作が起きることが多かったです。

 

だから、私は息子が寝てから1時間~2時間は寝ないようにしてました。

 

疲れているときはそれが結構つらかったです…が、私が寝てから発作を起こして、もし私が気がつかなかったら…と考えただけで「ぞっ」としてたので、寝ることはできませんでした。

 

【てんかん】の薬は、息子の身体にどれほどの量が必要か…それがわかるまでは少しずつ調整しながらなので、薬を飲んでいるからといって、すぐに発作がなくなる…というわけではないのです。

 

息子の【てんかん】の薬を飲み出して、発作が全く起こらなくなるまでは10年ほどかかりました。

 

だから【てんかん】の薬を飲んでいても、月に1回は必ず発作を起こしていました。

 

一番多いときで、1日に3~4回、けいれん発作を起こしたことがあって…さすがにその時は、どうなるのかと不安でいっぱいでした。

 

【てんかん】発作が起きるタイミングが変わっていく

1年ほどしてからの【てんかん】のけいれん発作は、朝起きる1時間ほど前に変わりました。それもお布団の中です。

 

そして、その後はお布団の中では無く、昼間にけいれん発作が起きるようになりました。かといって、学校に行ってるときや外出しているときでもありません。

 

学校がお休みの時、自宅にいるときにけいれん発作を起こすようになりました。。。

 

家の中にいるときに、息子が急に「あっ!」と言い出して私に近づいてきて…そのまま私に倒れかかるようにして、けいれん発作が始まります。。。

 

そ~っと、身体を抱きかかえながら床に寝かせて、けいれん発作が治まるのを待ちます。もちろん、けいれん発作が3分以上になったら救急車です。

 

そのころは、支援学校の高等部になっていたので、同級生より小さいとはいえ以前よりは大きくなった息子の身体を抱きかかえながら、ゆっくりと床に寝かせることが大変でした。

 

どれほど重くてもけいれん発作を起こしている身体を離してしまうと、頭を打ってしまうから、ほんとに体力の限界でした…。

 

【てんかん】になってからのけいれん発作は、その3段階で起こしていましたが、最後の立ったままでのけいれん発作は長く続かず、その後ちょっとしてからてんかん発作は起こさなくなりました。(薬が効いてきたから)

 

【てんかん】発作のあとの失禁におねしょシーツ!

おねしょマット

発作の後の出来事ですが…下記の2つです。

  1. けいれん発作のあとはスッキリした感じで元気になっている。
  2. 失禁をする。

【熱性けいれん】の時も発作のあとは、ぐっすりと寝ていましたが、【てんかん】になってからは、それ以上で…半端ないくらいぐっすりと寝てしまってました。

 

そして、驚くほどのイビキをかいて寝ます。

 

最初、そのイビキを聞いたときはビックリしました。大きなイビキをかくのは何か大きな病気だと聞いた気がしていたからです。

 

でも、それは大丈夫でしたが、本当に大きなイビキでした。

 

そして、朝は驚くほど元気に起きてきて、スッキリ!した感じでした。

 

そして、もうひとつのことですが、【てんかん】の発作が3分ほどで終わった後、必ず失禁していました。

 

発作のあとは、半端なくぐっすり寝てしまうので身体が重いから、失禁のあとの着替えと布団の交換が大変でしたが…

 

そんな時は、「おねしょシーツ」がおススメです! 寒い時期などは、濡れたままだと風邪をひかないかと心配になります。息子にわからないようにそっとシーツの下に敷いてました!

 

そのころは中学生で、身体は同級生よりは小さかったですが、私とはさほど変わらないくらいにまで身体は成長してくれてました。それは、とてもうれしいことだったけど、寝ている間の着替えはひと苦労…。

 

それでも絶対、着替えをした理由があります。

 

濡れたままでは風邪をひく心配もあったけど、中学生の男の子が失禁しているのは、いくら【てんかん】のせいだとはいえ、本人が知らないほうがいい、と思ったことも理由のひとつでした。




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【てんかん】の薬を飲み出して10年後に発作がおさまった

てんかんの薬を飲み出しても、必ず月に1度はてんかん発作が起きていましたが、17歳のころから発作は起きなくなりました。やっと薬が効いてきた…ということでしょう。

 

てんかんの薬を飲み出してから約10年ほど経ってました。

 

ちょうどそのころ、息子は足を骨折して2ヶ月ほど入院をしたんです。その頃から、発作が起きなくなりました。もちろん、薬は飲み続けたままです。

 

それまで月に1回は発作が起きていた…と言いましたが、不思議なことに実は夏休みに発作は起きなかったんです。

 

このふたつの出来事を考えると、どちらにしてもてんかんの薬は必要でしたが、月に1度の発作は「ストレス」からでていたような気がします。

 

脳波の異常が見つけにくい理由

脳波

【熱性けいれん】のときも【てんかん】の時も、最初、脳波の異常はありませんでした。

 

ただ、【てんかん】になってからは定期的に脳波の検査をするようになって、ある時初めて「これが異常かな?」というのを見つけてもらいました。【てんかん】と診断されてから、数年は経ってたと思います。

 

その脳波の異常は、とても見つけにくいところにあることがわかりました。脳波の検査は頭のところどころにジェルを塗って、そこにシールみたいなのを貼るのはご存知でしょうか?

 

シールみたいなものという言い方がわかりにくいかもしれませんが…。

 

シールみたいなものを貼った頭から2㎝か3㎝くらいの奥までしか、脳波の乱れはわからないそうです。

 

息子の脳波の乱れは奥のほうにあるので、脳波の乱れが見つけにくい…だから今までは見逃していたのかもしれない…と言われていました。

 

【てんかん】専門医でないと見つけにくい脳波の異常

診断書を書く医師

そこは市立病院で、【てんかん】の専門医がいた病院でした。最初はそんなこと知りませんでしたが、【てんかん】は専門医がいる病院でないとだめみたいです。

 

長い間、その病院で診察をしてもらってましたが、その先生が病院を辞められるということで、病院を探さないといけなくなったんです。

 

その時、息子は17歳くらいだったと思いますが、その年齢になると考えないといけないことがあります。

 

後日、別のところでくわしくご紹介しますが、『障害者年金』のことです!

 

『障害者年金』の申請に必要な診断書を書いてもらえる病院に、20歳になる前にかからないといけません。

 

これは、とてもだいじなことです!

 

障害者年金の申請に必要な診断書

そして、知り合いから教えていただいた病院にかかることにしました。開業医だったのでちょっと心配でしたが、その病院では『障害者年金』に必要な診断書を書いてくれると教えていただいたので大丈夫…と思ってました。

 

そして、転院してから定期的にしている『脳波の検査』をその病院で初めてやりました。

 

『脳波の検査』結果をみた先生がなんと…「脳波には異常なし」と言われたんです。。。

 

ビックリしました!

 

でも前の病院にいた、てんかんの専門の先生でさえ、すぐに脳波の異常を見つけられなかったんだから、仕方がないと言えばそうなんだけど…。

 

でも、『障害者年金』の診断書に「脳波異常なし」と書かれると困るので、すぐに別の病院に変わりました。

 

このときに変わった大学病院で、長い間原因不明だった息子の障害が「8トリソミー」という染色体異常だとわかったので、結果的には良い方向に向いたので良かったことでした。「8トリソミー」のことは【遺伝カウンセリング】の記事でご紹介しています。

 

【熱性けいれん】と【てんかん】のまとめ

熱性けいれんとてんかんについて下記のことをご紹介しました。

  1. 熱性けいれんはてんかんに変わりやすい
  2. 熱性けいれんのはじまり
  3. 熱性けいれんの対処方法と救急車を呼ぶ判断基準
  4. 救急車を呼んだときに準備すること
  5. てんかん発作の時の対処方法
  6. てんかんの薬の必要性と副作用
  7. てんかん発作が起きるのはいつ?
  8. てんかんのあとの2つのこと
  9. 熱性けいれんとてんかんの脳波の異常
  10. てんかん専門医でないと見つけにくい脳波の異常

息子がてんかんの薬を飲み出したのは小学校の高学年のころでした。本来、脳波の検査などでてんかんと診断されるのは、もっと早い時期の子どもさんが多いと言われていました(その当時)。

 

だから、子どもの頃からてんかんの薬を飲み出していると、大人になってからは安定するので、てんかんの薬を飲まなくてもいい人が多いそうです。

 

その頃知り合った子どもさんも、小さい頃からてんかんの薬を飲んでいて、中学校になってやめようかどうしようか…と病院と相談しているところ。というお母さんと出会いました。

 

でも、息子の場合は小学校高学年からなので、きっと一生てんかんの薬は必要なのだと思います。

 

「日進月歩」と言われるくらい医学は進歩しています。ただ、私の耳にはなかなか届いていない気がします。きっと待っていてもダメで…もっと、自分から情報を得るように努力も必要なんですよね。

 

アンテナを高くして、少しでも多くの情報をみなさんにお届けできるようにがんばります!最後まで読んでいただいてありがとうございました!!

 

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でも、それは「障害者」という人のことを知らない人(企業)が多いから…そんな気もしています。
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そして、障害のある子どもさんのお母さんにも、お役に立てていただけるようなことをお伝えしたいと思っていますので、よろしくお願いします!^^